благостање

То ми се догодило ... цистична фиброза


благостање То ми се догодило ... цистична фиброза
Anonim

Пет беба рођене су сваке недеље цистичном фиброзом, наследјено стање узроковано неисправним геном који напада плућа и друге органе, чинећи је тешким да дишу и варају храну.

Он утиче на више од 10.000 људи у Великој Британији и тренутно нема лекова.

"Нови третмани и неге уведени последњих година повећали су дужину и квалитет живота људи са цистичном фиброзом, а многи постижу изванредне ствари упркос њиховом стању", каже Ед Овен, извршни директор Труст Цибиц Фибросис.

Међутим, данас, половина свих оних са цистичном фиброзом неће живети да прослави свој 40. рођендан. Разговарамо са младом особом која има цистичну фиброзу и управља њиховим стањем и води пуним животом.

Под контролом

Аманда Цхалмерс, 26 година, рођена је цистичном фиброзом и већ годинама болест је била под контролом лековима и редовном физиотерапијом како би јој плућа била јасна.

'Отишао сам у нормалу школу и урадио све што су сви остали ученици урадили. Играо сам нетбалл, хокеј и округлих стаза и само сам морао да седим са пливања у зиму. "

Тек када је отишла на Универзитет у Бригхтону, почела је да се погоршава њена функција плућа, након изласка на Далеки Исток у лето 2010. године.

Гене терапија - је лек на хоризонту?

Гене терапија се сматра једним од најзначајнијих начина за проналажење лека за ЦФ.

Конзорцијум за гене терапију је подржан од стране Цистиц Фибросис Труст већ више од 12 година и водио је пионирски рад на развоју генске терапије за лијечење цистичне фиброзе.

У току је тренутна пробна генетска терапија позната под називом Ваве 1 Цлиницал Триал. То је највеће на свету.

Професор Ерик Алтон из конзорцијума за генске терапије у Великој Британији каже: 'Клинички тест на таласу 1 (ЦФ ген испоручен од липозома) иде добро.'

"Могли смо да регрутујемо све пацијенте потребне од ЦФ Центара широм Велике Британије. Приближно половина пацијената је примила све 12 доза гене терапије или плацебо дате у месечним интервалима. Преостали ће завршити њихову дозу током наредних неколико мјесеци, док ће финална доза у финалном пацијенту бити око јуна.

'Тада ће бити период анализе података и надамо се да ћемо представити резултате на конференцији северноамеричке ЦФ у октобру.'

Др Јанет Аллен, директор истраживања у труплу Цистиц Фибросис, поздравља вест: "Сви се радујемо да саслушамо исход и задржимо прсте."

Скретање за још горе

"Ухватио сам инфекцију на одмору који би већина људи слегнуо с рамена. Нажалост, чак ни антибиотици нису могли да га промене и постао сам све више без задаха. "

До 2011. године, она се трудила да се попне низ степенице у својој троспратној породичној кући у Брајтону и редовно је примљена у болницу.

Зато што јој је било тешко јести, изгубила је пуно тежине. На њеном најнижем нивоу, Аманда је мерила само шест и по камена, упркос чињеници да је висока 5 стопа 5 инча.

Криза

Током тренинга са личним тренером, једна од њених плућа је срушена - критична хитност.

"Нисам паникао. Мама и ја смо позвали такси да нас одведе у А & Е. Одатле су ме одвели у болницу Роиал Бромптон у Лондону. "

Са само 20 посто своје функције плућа, Аманда је стављена на листу за трансплантацију у нади да ће на време добити нови плућа.

Хронични недостатак донатора органа у Великој Британији значи да један од три особе на листи за трансплантацију органа умре пре него што могу да имају животну уштеду.

Светло на крају тунела

Срећом, Аманда је морала да чека само четири месеца пре него што је пронађен донатор. "Медицинска сестра ме је пробудила Ујутро 29. септембра 2012. и рекла ми да ћу имати трансплантацију плућа тог дана.

"Била сам заиста задовољна јер сам само желела здрава плућа поново. Сваки дах је до тада био борба. "

Операција је прошла добро и Аманда је остала у болници месец дана како би опоравила и поново изградила снагу.

Када се вратила кући одмах је приметила разлику. "Могао бих опет ходати по степеницама и могао бих дубоко дах без болова. Био сам одлучан да не дозволим да ова болест буде боље од мене. "

Идемо даље

Мање од двије године након трансплантације, Аманда је победила на Брајтонском маратону.

Такође је у процесу оснивања сопственог пословања са накитом и радује се новом закупу живота.

"Било је тренутака када сам био у току, али сам покушао остати оптимистичан. Сматрам да сам страшно срећна да имам нова плућа која нису слободна од ЦФ. Имам сјајну породицу и пуно подршке од мојих пријатеља.

"Многи људи са цистичном фиброзом нису тако срећни као ја."

Други људи такође читају:

То се десило мени ... рак црева: говори младој жени која никад није мислила да ће јој бити дијагностикован рак црева.

То се мени догодило ... реуматоидни артритис: пацијенти са реуматоидним артритисом су пријавили да јеје више вегаве помаже њиховим симптомима.

То ми се догодило

.

целиакова болест: Целијачна болест може бити чувана уклањањем глутена, протеина који се налази у пшеници, из исхране.

То ми се догодило

.

Булимија: Последице булимије укључују депресију, екстремни губитак тежине и социјалну изолацију.

Лекари Савет